Vielen Menschen ist Ihre Gesundheit heute sehr wichtig. Das ist gut so. Doch gibt es häufig nicht genügend Ärzte und Ärztinnen oder medizinisches Personal, die Anfahrtswege werden lang, Wartezimmer sind überfüllt und Termine werden erst Monate später vergeben. Die Versorgung kann durch Überlastung zu kurz und fehleranfällig werden.
Viele greifen deshalb zur Suchmaschine im Internet zurück, um zu prüfen, ob ihre Symptome auf etwas hindeuten könnten, was durch einen Arzt oder eine Ärztin behandelt werden muss oder ob sie mit einfachen Hausmitteln etwas tun können. Durch das Forschungsprojekt AVATAR wollen wir das verbessern, indem zum Beispiel Telemedizin, aber auch die Forschung in der Medizin verbessert wird.
Sehr häufig stoßen sie dabei auf Falschinformationen oder stellen die falschen Diagnosen. Oder sie glauben, schneller ans Ziel zu kommen, wenn sie sich über das Internet selbst versorgen. Online-Apotheken und Online-Händler zum Beispiel für Hörgeräte machen es möglich. Das kann jedoch schwerwiegende Folgen haben. Hörakustiker und Hörakustikerinnen spüren das schon heute, wenn Menschen mit im Internet gekauften Hörgeräten zu ihnen kommen, weil die Anpassung nicht funktioniert oder sie bei der Wartung Hilfe brauchen.
Aber auch die Prävention spielt eine große Rolle für viele Menschen. Sie ernähren sich gesund, sie treiben Sport. Um all das zu unterstützen, zu prüfen, ob die Maßnahmen helfen oder vorgewarnt zu sein, wenn sich die Fitness verschlechtert, werden zahlreiche technische Hilfsmittel genutzt. Es gibt Personenwaagen, die nicht mehr nur das Gewicht messen, sondern mittlerweile die Körperzusammensetzung, den Herzschlag und zahlreiche weitere Gesundheitsdaten erfassen.
Armbanduhren übernehmen eine Überwachung über den gesamten Tag hinweg. Sogar EKG ist mittlerweile mit solchen Geräten möglich. Darüber hinaus gibt es zahlreiche weitere Systeme, die zum Beispiel den Schlaf überwachen. Menschen können sich heutzutage permanent auswerten und – wenn sie wollen – entsprechende Maßnahmen ergreifen, z.B. mehr Sport treiben. Auch dabei werden sie mittels Schrittzähler und verschiedener Apps auf dem Smartphone unterstützt.
Die Daten sind da. Wir müssen sie nur nutzen. – Und das sicher.
Was genau ist AVATAR?
Es fallen damit Unmengen an Daten an. Daten über die Gesundheit, aber auch Lebensgewohnheiten, Sexualleben, biometrische Daten, GPS-Daten. All diese Daten können in Verbindung zueinander gebracht werden. Hierdurch entstehen ungeahnte Chancen für die Medizin, aber auch bisher nicht fassbare Risiken für die einzelne Person. Diese Daten müssen entsprechend sicher gespeichert und verarbeitet werden. Bisher geschieht dies häufig nur unzureichend.
Hinzu kommen zahlreiche Daten aus Kliniken und gesundheitsnahen Berufen. HörakustikerInnen, OptikerInnen, PhysiotherapeutInnen und viele weitere Personen aus dem Medizinbereich erheben tagtäglich Daten ihrer Patienten und Patientinnen, die in Kombination Erkenntnisse zulassen würden, die bisher nicht möglich sind. Wie entwickeln sich Krankheiten? Welche Zusammenhänge gibt es zwischen einzelnen Krankheiten? Wie können Krankheiten möglichst früh erkannt werden? Warum erkranken manche Menschen und andere nicht? Es gibt viele ungeklärte Fragen in der Medizin, die mithilfe der vielen unterschiedlichen Gesundheitsdaten beantwortet werden könnten.
In der Summe sind all diese Daten sehr interessant für die medizinische Forschung und für zukünftige medizinische Angebote und Präventions- und Heilungsmöglichkeiten. Doch der Datentransfer und die Nutzung der anfallenden Daten muss sicher erfolgen. Und es sollte ein Austausch zwischen Unternehmen, Forschungseinrichtungen und Kliniken, sowie weiteren Gesundheitsberufen, aber auch forschenden Unternehmen möglich werden. Schließlich sollten auch die einzelnen Menschen davon profitieren. Hierfür engagieren wir uns in einem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Projekt: AVATAR.
Mit diesem Projekt befinden wir uns im Rahmen des Forschungsclusters „Anonymisierung für eine sichere Datennutzung“. Ziel ist es zu erforschen, wie relevante Gesundheitsdaten erhoben, sicher und werterhaltend anonymisiert und anonym genutzt werden können. Wir wollen gemeinsam Ideen entwickeln Es sollen zudem Ideen entwickelt werden, wie diese Daten sicher zwischen den Akteuren geteilt und zur Verfügung gestellt werden können und wie sich daraus neue Geschäftsmodelle entwickeln lassen. Bei all dem soll der Mensch als Basis dieser Daten geschützt und sicher sein.
Daten als Chance für Innovation und Wertschöpfung zu begreifen ist das Ziel der Bundesregierung. (Bundeskanzleramt, 2021, S. 34) Diesem kann durch das Forschungscluster „Anonymisierung für eine sichere Datennutzung“ vollumfänglich entsprochen werden. Gleichzeitig bewegt sich dieser Teil der Forschung im Rahmen der europäischen Datenstrategie, die darauf abzielt, „einen Binnenmarkt für Daten zu schaffen, der die globale Wettbewerbsfähigkeit und Datensouveränität Europas gewährleistet.“ Denn die EU ist davon überzeugt, dass „[g]emeinsame europäische Datenräume […] dafür sorgen [werden], dass mehr Daten für Wirtschaft und Gesellschaft zur Verfügung stehen und gleichzeitig die Unternehmen und Einzelpersonen, die die Daten generieren, kontrolliert werden.“ (Europäische Kommission, 2022)
Sowohl in der Arztpraxis, als auch im Klinikum und in der Therapie fallen zahlreiche Gesundheitsdaten an. Zusätzlich lassen sich über verschiedene Technologien Unmengen weiterer gesundheitsrelevanter Daten sammeln, die für die Gesundheitsvorsorge, zur Früherkennung von Krankheiten und zur Therapie genutzt werden können.
Durch verschiedene Auswertungen können diese Daten sowohl für den Einzelnen als auch für die Allgemeinheit genutzt werden. So ist es denkbar, dass mittels der zur Verfügung stehenden Daten einzelne Therapien verbessert werden können, wodurch eine schnellere und / oder bessere Heilung möglich wird. Ebenso könnten Krankheiten wesentlich früher erkannt und damit Maßnahmen ergriffen werden, die eine deutlich höhere Erfolgschance auf Genesung bieten.
Mithilfe der zur Verfügung stehenden Daten könnte die gesundheitliche Vorsorge auf dem Land verbessert und eine strukturierte Versorgung sichergestellt werden. In gleicher Weise ist eine bessere und schnellere Versorgung in Form der Telemedizin denkbar.
Auch für die Allgemeinheit ist es möglich, gesammelte Daten für den Aufbau von Frühwarnsystemen zu nutzen und es so zu ermöglichen, gesellschaftskritische Krankheiten früh zu erkennen oder sogar vorherzusagen und somit abzuwenden. Pandemien könnten damit ebenso erkannt werden, wie geeignete Maßnahmen zur Bewältigung dieser.
Schließlich können neue Geschäftsmodelle aus der Nutzung sowie aus den Erkenntnissen erwachsen. Dies erhöht die Wettbewerbsfähigkeit von kleinen und mittelständischen Unternehmen (KMU), da sie auf Daten zugreifen können, die ihnen bisher nicht zur Verfügung stehen. Daten können nicht zurückgehalten und dadurch Monopole geschaffen werden.
Durch diesen freien Datentransfer wird es auch kleinen und mittelständischen Unternehmen ermöglicht, Forschungen und innovative Entwicklungen zu betreibenund ihre Ideen in die Tat umzusetzen. So können bahnbrechende Erfindungen entstehen, die wiederum allen zugutekommen.
Die Daten sind da. Wir müssen sie nur nutzen – und das sicher – denn nur dadurch sind Innovationen möglich.
Herausforderungen, Ziele und Lösungsansätze
Um diese Chancen nutzen zu können, müssen zahlreiche Herausforderungen berücksichtigt und bewältigt werden. Diese sollen durch das Forschungscluster „Anonymisierung für eine sichere Datennutzung“ erforscht und Lösungsansätze erprobt werden. Dabei ist die Anonymisierung nicht nur durch das Löschen von direktem Personenbezug zu bewerkstelligen, sondern auch als Form der Verschlüsselung von Daten und einzelnen Datensätzen zu verstehen.
Da es sich um Gesundheitsdaten handelt, unterliegen diese mit Personenbezug einer besonderen Kategorie personenbezogener Daten und bedürfen somit einem besonderen Schutz. Aus diesem Grund untersagt die DSGVO die Erhebung und Verarbeitung von Gesundheitsdaten, wenn nicht eine der in der DSGVO aufgeführten Ausnahmen zutrifft. Eine dieser Ausnahmen sind Forschungszwecke. Dabei muss sichergestellt sein, dass die genutzten Daten in einem angemessenen Verhältnis zum verfolgten Ziel stehen. Der Datenschutz muss gewahrt sein „und angemessene und spezifische Maßnahmen zur Wahrung der Grundrechte und Interessen der betroffenen Person“ müssen eingerichtet werden (Art. 9 Abs. 2 S. 1 lit. j) DSGVO).
Wer Gesundheitsdaten für Forschungszwecke nutzen möchte, muss somit hohe technische und organisatorische Anforderungen erfüllen, um den Schutz gewährleisten zu können. Das ist teuer und dadurch gerade von kleinen und mittelständischen Unternehmen häufig nicht zu bewerkstelligen.
Die Anonymisierung löst dieses Problem. Denn wenn die Daten anonym sind, können sie unbegrenzt genutzt werden. Ein Personenbezug ist nicht mehr gegeben, es besteht somit kein Risiko mehr für den einzelnen Menschen. Doch Gesundheitsdaten weisen zwei große Schwierigkeiten bei der Anonymisierung auf:
- Viele Gesundheitsdaten sind so individuell, dass sie immer – auch wenn Name und andere direkt identifizierende Merkmale entfernt werden – weiterhin nur auf eine bestimmte Person zutreffen. Ein gutes Beispiel hierfür ist der Fingerabdruck. Genauso individuell sind Gehirnströme und Ergebnisse bildgebender Verfahren zum Beispiel durch Röntgen, Ultraschall oder Kernspinresonanz. Für das Projekt stellt sich die Frage, wie bei solchen Daten der Personenbezug entfernt werden kann, ohne dabei den Wert der Gesundheitsdaten zu zerstören.
- Wird eine sehr große Menge an Daten gesammelt, kann durch das Zusammenführen anonymer Daten bei bestimmter Zusammenstellung und Auswertung wieder ein Personenbezug hergestellt werden. Die zweite Frage ist deshalb, wie der Personenbezug dauerhaft und sicher vermieden werden kann.
Mit dem AVATAR-Projekt soll zudem das Vertrauen der Menschen in die Nutzung der Gesundheitsdaten für Forschungszwecke, aber auch für die medizinische Versorgung gestärkt werden. Es soll verdeutlicht werden, dass durch eine sichere Anonymisierung das Risiko für den Einzelnen auf ein Minimum reduziert werden kann. Gleichzeitig soll aufgezeigt werden, dass durch diese Form der verteilten Datennutzung die Profitgier großer Konzerne nicht unterstützt, sondern besonders innovative, dem Gemeinwohl dienende Projekte gefördert werden können. Schließlich sollen die Menschen erkennen können, welchen Nutzen sie selbst daraus ziehen können.
Um diese Herausforderungen zu meistern, ist die Schaffung von Datenräumen und Datenkooperationen nötig, was ein erklärtes Ziel der Bundesregierung ist. (Bundeskanzleramt, 2021, S. 22) Um dieses zu erreichen, gibt es für zahlreiche Forschungsprojekte in diesem Bereich Fördergelder. Diese werden nur an vielversprechende Projekte vergeben, weshalb wir stolz sind, dass AVATAR den Bewerbungsprozess erfolgreich durchlaufen hat und die Förderung zugesichert wurde.
Sichere Anonymisierung mittels AVATAR
Im Rahmen des Projektes AVATAR werden verschiedene Lösungsansätze einzelner Fragestellungen verfolgt. Zentral ist die sichere Datenteilung und das Zurverfügungstellen der Daten zwischen den einzelnen beteiligten Akteuren. Ein Ansatz ist die dezentrale Speicherung der. Hierfür sollen speziell dafür entwickelte Datenräume geschaffen werden. Die Originaldaten sollen jeweils in der Verantwortung und im Eigentum des Datenlieferanten bleiben.
Ein weiterer Ansatz ist das Nutzen von sogenannten Datentreuhändern. In diesem Konzept werden die Daten vom Verantwortlichen an den Datentreuhänder übermittelt, der diese sicher speichert, anonymisiert und entsprechend Nutzungsanfragen anderer Akteure herausgibt. Verantwortlicher bleibt weiterhin der Datenlieferant, der den Datentreuhänder entsprechend dessen technischer und organisatorischer Schutzmaßnahmen auswählt.
Um einen Missbrauch dieser sensiblen Daten zu verhindern, könnten innovative Konzepte für die IT-Sicherheit genutzt werden, wie zum Beispiel spezielle Verschlüsselungsverfahren mittels Quantenkryptographie oder Blockchain-Technologie.
Für die Anonymisierung werden verschiedene Vorgehen geprüft. Am besten ist die Anonymisierung direkt beim Datenlieferanten zu bewerkstelligen. Dies stellt die größtmögliche Sicherheit dar, da keine personenbezogenen Daten übermittelt werden müssen. Zudem wäre hierfür keine Einwilligung durch die Betroffenen notwendig, sondern lediglich eine entsprechende Information in der Datenschutzerklärung.
Allerdings sind voraussichtlich aufwändige technische Verfahren für eine sichere Anonymisierung der Daten notwendig, wenn es sich um spezielle Gesundheitsdaten, wie die der bildgebenden Verfahren, handelt. Dadurch ist es unter Umständen den Verantwortlichen nicht möglich, die Anonymisierung selbst vorzunehmen. In diesem Fall könnte ein externer Dienstleister infrage kommen.
Um die Anonymisierung zu bewerkstelligen, gibt es verschiedene Ansätze. Ein wesentlicher Ansatz ist die Nutzung von künstlicher Intelligenz. Mit ihr könnte es möglich sein, bestimmte Muster zu erkennen, die Gesundheitsdaten aufweisen, um realistische anonyme Gesundheitsdaten zu erzeugen. Mit ihr könnte es auch möglich sein, die Details zu erkennen, die erst den Personenbezug in den kritischen Gesundheitsdaten herstellen. Was genau lässt auf eine bestimmte Person schließen? Was kann entfernt werden, um diesen Personenbezog zu vermeiden und dabei den Wert des Gesundheitsdatums zu erhalten?
Datenschutzrechtlich sind für das Projekt trotz Anonymisierung einige Fragen zu klären. Auf dem Weg von den besonderen Kategorien personenbezogener Daten hin zu anonymen Daten sind diese abzusichern. Je nach Ausgestaltung müssen unterschiedliche Sicherheitsmaßnahmen getroffen werden. Um diese festlegen zu können, muss der Prozess geklärt werden. Vielleicht wird es später mehrere Varianten geben, je nach finanziellen, personellen und technischen Möglichkeiten des Verantwortlichen.
Die datenschutzrechtliche Betrachtung begleitet dazu das Projekt, um die Für und Wider jeder einzelnen Idee abklären zu können. Eventuell könnte auch Einfluss auf die neu entstehenden EU-Gesetz genommen werden, um bestimmte Formen des Datenaustausches zu ermöglichen.
Nutzung der Daten und Vertrauen stärken
Die sicher anonymisierten Daten sollen durch Institutionen, Unternehmen, aber auch Einzelpersonen genutzt werden können. Diese könnten Anfragen an das System stellen und durch Auswertung der großen Mengen nun anonymer Daten genaue Antworten auf ihre Fragen erhalten.
Damit all das möglich wird, muss das Vertrauen der Menschen in diese Form der Datensammlung und Nutzung gestärkt werden. AVATAR hat sich deshalb auch zum Ziel gesetzt, größtmögliche Transparenz zu schaffen. Dies beinhaltet neben der reinen Information über die bevorstehende Datensammlung und Nutzung der anfallenden Daten auch ein Vorführen dieser Vorhaben beispielsweise in einem Showroom (Labor).
Betroffene sollen selbst Einblicke erhalten, um sich von der Richtigkeit der Datenerhebung und -nutzung überzeugen zu können. Hierfür sind einfache Erklärungen in Form einfacher Visualisierungen und geeigneter Erklärfilme möglich. Auch ein Modell, dass den Zyklus von der Datenerhebung über die -speicherung bis hin zur Auswertung verdeutlicht und erlebbar macht, ist in diesem Rahmen denkbar.
Ein weiteres mögliches Szenario ist, dass Betroffene selbst Daten für ihre eigene Gesundheitsvorsorge nutzen können. Über spezielle Anwendungen könnte der oder die Einzelne festlegen, welchen Nutzen er oder sie ziehen möchte oder sich bestimmte Auswertungen anzeigen lassen. Dies könnte genutzt werden, um dem Einzelnen das frühzeitige Feststellen gesundheitlicher Risiken zu ermöglichen und diese mit dem Arzt oder der Ärztin besprechen zu können. Das heißt, er oder sie könnte auch selbst festlegen, welche Daten er oder sie wiederum mit dem Arzt schon im Vorfeld des persönlichen Gespräches teilt oder ob eine reine Telemedizin ausreicht.
Unser Beitrag als terzo
Als führendes Netzwerk für Hörgesundheit und individuelle, ganzheitliche Hörlösungen im deutschsprachigen Raum hat terzo bereits vor über 15 Jahren die wissenschaftsbasierte Therapie von Hörproblemen wie Hörminderung und Tinnitus begonnen. Gemeinsam mit Partnern wie der Charité, dem Universitätsklinikum Jena und dem LMU Klinikum München werden Studien durchgeführt, um den Zusammenhang von Hörvermögen und anderer Krankheiten zu untersuchen, sowie Ableitungen für eine ganzheitliche und nachhaltige Gehörtherapie zu ermöglichen.
Mit unserer Expertise im Bereich Hörgesundheit und unserem wissenschaftlichen Ansatz wollen wir das Projekt auch für die Hörakustikbranche und im HNO-medizinischen Bereich voranbringen. Damit wollen wir in Zukunft den Menschen bestmögliche Heilung und Prävention – sowohl in der Stadt als auch im ländlichen Raum – ermöglichen.
Unser Ziel ist eine ganzheitliche, nachhaltige und vollumfängliche Gesundheitsversorgung.
Unser Ziel ist: Hörgesundheit für alle!
Fazit
Im Rahmen des Forschungsclusters „Anonymisierung für eine sichere Datennutzung“ schwebt uns die Vision vor, dass sich verschiedene Akteure untereinander auf sichere Art und Weise anonyme Daten zur Verfügung stellen und nutzen können. Damit werden neue Dienstleistungen und Produkte, auch mit Blick auf Telemedizin und strukturierte medizinische Versorgung im ländlichen Raum möglich. Zudem könnte eine wesentlich bessere Prävention sowie Bewältigung von Volkskrankheiten und Pandemien realisiert werden.
Ihre Meinung ist uns wichtig
Welche Chancen und Risiken sehen Sie in solchen Projekten? Was ist Ihnen besonders wichtig, wenn es um solche Zukunftsvisionen geht? Freuen Sie sich auf das, was kommen wird oder sind Sie eher abwartend oder zurückhaltend?
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Wir hören uns.
Ihr terzo-Team
Quellen- und Bildnachweis
Bundeskanzleramt. (27. Januar 2021). Datenstrategie der Bundesregierung. Abgerufen am 26. März 2023 von https://www.bundesregierung.de/resource/blob/992814/1845634/
f073096a398e59573c7526feaadd43c4/datenstrategie-der-bundesregierung-download-bpa-data.pdf
Europäische Kommission. (7. Juni 2022). Eine europäische Datenstrategie. (Europäische Kommission) Abgerufen am 26. März 2023 von https://digital-strategy.ec.europa.eu/de/policies/strategy-data
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